SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Prof. Dr. med. Rainer Ganschow
Information
Care facility for adults and children
Description de l'institution

Neben der allgemeinen Betreuung chronisch nieren- und leberkranker Patienten hat sich das Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter als Ziel gesetzt, gerade die seltenen Leber- und Nierenerkrankungen besser, d.h. frühzeitiger diagnostizieren und behandeln zu können. Im Rahmen dessen sind zwei Spezialambulanzen in der Klinik und Poliklinik für allgemeine Pädiatrie der Universitäts-Kinderklinik in Bonn entstanden, die fächerübergreifend Kinder (aber auch Erwachsene) mit seltenen Erkrankungen behandeln. Beispielhaft ist hier das deutsche Hyperoxaluriezentrum benannt. Patienten mit primärer Hyperoxalurie, einem Enzymdefekt in der Leber, entwickeln meist frühzeitig eine Niereninsuffizienz, nachdem sie durch Nierensteine oder Nephrokalzinose auffällig geworden sind. Beim Typ I der Erkrankung ist im Verlauf eine kombinierte Leber-Nierentransplantation notwendig. Viele weitere Erkrankungen, so z.B. das angeborene hämolytisch urämische Syndrom, Patienten mit M. Fabry, Alport oder Alagille Syndrom werden in diesen Ambulanzen betreut. Eine enge Kooperation mit Selbsthilfegruppen wird hier angestrebt und für die meisten Erkrankungen verwirklicht.

Heures de consultation générales:

Mo - Do 9:00 - 12:00 Uhr und 14:00 - 16:00 Uhr nach Vereinbarung.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain

contact

Prof. Dr. med. Ganschow
0228 28733213
Rainer.ganschow@ukbonn.de
Page Web https://zseb.ukbonn.de/b-zentren/seltene-paediatrische-erkrankungen/leber-und-nierenerkrankungen/

adresse

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

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langues

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Aperçu des maladies traitées 7

Possibilités de support 3

# Personne à contacter
1
Alpha-1-Kindercenter
Prof. Dr. med. Rainer Ganschow

0228 28733213
Site internet
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

2
Hyperoxalurie Zentrum
Prof. Dr. Bernd Hoppe

0228 6883860
Email
Site internet

3
Spezialambulanz für atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom und membranoproliferative Glomerulonephritis
Prof. Dr. med. Ganschow

0228 28733223
Email
Site internet

7.10464191421588850.700016Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn
Dernière modification: 02.08.2023